各位好:
這裡有一位媽媽很需要大家的幫忙,
她的兒子叫蔡孟伯，是我以前的學生，
是一位患有先天性粒腺體異常合併腎小管酸血症的罕見病患者，
以前每次看到孟伯媽媽抱小孩到學校上課, 都覺得她好辛苦,
雖然家裡經濟有困難,也抱小孩抱到身體出狀況了,
但她總是樂觀並親切地笑著跟大家打招呼,
完全讓人感覺不到她內心的心酸和痛苦，
她，真的很堅強！

有一位蘋果日報記者到她的部落格上瀏覽，
（http://tw.myblog.yahoo.com/charlotte8688　孟伯媽媽的部落格)
覺得很感動，特地透過罕見疾病基金會打電話給她
並做了下方的專訪,
希望能有更多人到她的部落格上分享她的心情,
並給她加油打氣！

另外,也希望大家多多支持孟伯媽媽的拍賣網站－＂夏綠蒂的網＂,
她每天為了做那些手工藝都做到半夜二、三點，
有時也做到凌晨五點，
雖然辛苦，但她覺得為了孩子，這一切都是值得的，
就像她在部落格上所說的，
她好像那隻蜘蛛 ，
正辛苦、努力、盡力   在吐著絲覓食
及為了守住對孩子的承諾
--------- 不讓他們害怕     盡全力給他們溫暖 ---------
請大家能給予孟伯媽媽支持與鼓勵,
即使是一句話也好,
幫助這位辛苦的媽媽走出自己的一片天！
也請大家能幫忙將這封信轉寄給更多人~
謝謝！


•罕病兒無藥醫慈母不放棄•

罕病兒無藥醫 慈母不放棄
15歲僅17公斤 靠她經營網拍維生
【邱俊吉╱台北報導】眼見愛兒患病日漸虛弱，家庭經濟又出問題，許多媽媽遇到如此困境，可能被擊倒，但孟伯的媽媽許佳惠更加堅強。孟伯為粒腺體異常合併腎小管酸血症的罕病患者，無藥可治，孟伯的父親去年又經商失利，全家家計全由她一人扛起；為能在家照顧孟伯，許媽媽三個月前開始經營網拍，希望以此維生。

樂觀面對從對電腦一竅不通，到在網路以「夏綠蒂的網」http://tw.user.bid.yahoo.com/tw/show/auctions?userID=charlotte8688&u=:charlotte8688拍賣家用飾品，許佳惠花了許多時間，今年暑假前才上軌道。至今每個月平均才賺一千多元的她，並未氣餒，還學自製項鍊，希望打開市場。她說，網拍讓她接觸到更多人，而只要買家在面交時露出笑容，她就覺得一切都還有希望。網友蓮妹媽咪說：「真的很棒，（許佳惠）為了自己、為了小朋友，要好好加油。」許佳惠表示，孟伯一歲多時，走路就怪怪的。遍尋名醫，直到快五歲時，才被台大醫院診斷出罹患粒腺體異常合併腎小管酸血症。相對於一些罕病可服藥改善病情，孟伯的病卻是無藥可治。

兩腿萎縮全身無力孟伯今年十五歲，但只有一百二十公分高，十七公斤重，病況造成他全身無力、兩腿萎縮，脊椎側彎近一百度。眼見兒子日益衰弱，偏偏丈夫又經商失利，許佳惠去年從台北遷往台南親戚家中居住，希望減輕經濟負擔，並決定在家中經營網拍生意，以利隨時照顧孟伯。台大醫院基因醫學部主任胡務亮說，粒腺體異常造成腦部、肌肉病變，相關疾病有數十種，存活時間因人而異。這是與時間作戰的罕病之一，患者需要親友支持。

粒腺體異常（mitochondrial disorder）遺傳形式：母系遺傳疾病主要影響部位：肌肉及腦部，會造成肌肉萎縮、腦部病變可能症狀與併發：．粒線體基因出現缺陷時，可能會引發各種疾病。例如神經系統或肌肉的病變，患者可能發生肌肉無力、神經肌肉運動失調等，導致癱瘓．造成糖尿病、眼盲、失聰、腎衰竭及不孕等併發症
資料來源：胡務亮醫師
  
~轉載於網路蘋果日報新聞96.09.22~

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